JORNAL VISÃO

Charqueadas - Solidariedade

PRIMEIRO CASO REGISTRADO NO ESTADO, BEBÊ COM SÍNDROME RARA NECESSITA DA SUA AJUDA

     Ele só tem três meses e meio de idade, mas sua coragem e resistência já demonstra ser de um verdadeiro guerreiro. Conheça o pequeno Joabe e ajude a realizar o tratamento que ele necessita para ter uma vida mais feliz.

   Moradores de Charqueadas, Jerusa Quintana e Jonatas Santos, pais do pequeno Joabe de apenas três meses e meio, iniciaram uma campanha para ajudar o filho que é portador da Síndrome de Freeman-Sheldon - "Artrogripose".  Amigos e a ONG Compartilhando Amor criaram, através do site vakinha online (link abaixo), uma ação para arrecadar recursos para o tratamento de Joabe, só assim ele terá uma vida com mais qualidade.

HISTÓRIA DE VIDA

      O pequeno Joabe nasceu no dia 28 de março deste ano, e devido as anomalias identificadas ainda na gestação, foi diagnosticado como sendo portador da Síndrome de Freeman-Sheldon - "Artrogripose".  Segundo Jerusa, sua progenitora, o geneticista que cuida do caso disse que é o 1º caso registrado no Rio Grande do Sul.

Síndrome rara

      No mundo todo há em torno de 200 casos, a maioria nos EUA e Austrália, no Brasil apenas 4 casos. Aqui no Rio Grande do Sul é o primeiro caso registrado. A síndrome é uma doença principalmente do foro muscular com características de rigidez, mais significativas em algumas partes do organismo do que em outras, provoca limitações e repercussões na qualidade de vida. Tendo em conta os obstáculos e desafios associados, é de grande importância que se faça o diagnóstico e o respectivo tratamento ainda na infância, para que se promova a melhor qualidade de vida possível.

Tratamento

       Dentre os itens que o pequeno Joabe precisará para dar continuidade ao seu tratamento, estão: capacete ortopédico (disponível em São Paulo), manutenção e ajuste do aparelho de 15 em 15 dias feito em São Paulo (durante 6 meses no mínimo), aparelho auditivo, órtese para as mãos, bota ortopédica para os pés, aspirador para as vias aéreas (ASPIRAMAX), bomba de infusão JMS OT para dieta, colete ortopédico para coluna escoliose, acompanhamentos com profissionais (fonoaudiólogo, fisioterapeutas), etc.

     A família necessita arrecadar a quantia de R$ 60 mil para ajudar no tratamento, pelo site vakinha online, até esta terça-feira (17), foram arrecadados algo em torno de R$ 4.000,00.

Ajude você também!

Para ajudar através de depósito bancário

Banrisul - AG. 590 - Cc. 35104499.0.2

Titular: Jonatas Samuel dos Santos – CPF 825.268.260.04

Para ajudar através da internet

O link da vaquinha online é: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/bebejoabe?utm_campaign=facebook

       A ONG Compartilhando Amor, de Porto Alegre/RS, está apoiando e lutando junto com o Bebê Joabe e seus familiares para que consigam arrecadar o valor necessário, sendo assim vocês podem acompanhá-lo em www.compartilhandoamor.org.

     Não existe valor mínimo ou máximo, o importante é ajudar e conseguir o maior número de pessoas para alcançar a quantia.

A conta de Joabe está aberta à solidariedade.

Mensagem final de fé

     Em hebraico Joabe quer dizer “Deus é seu pai”, e Jonatas e Jerusa (pais), mesmo sabendo das grandes dificuldades que enfrentariam, aceitaram este filho com as bençãos de Deus.

Seja forte, #BebêJoabe!

O que é a Síndrome de Freeman-Sheldon?

 Segundo o site de ciências humanas http://knoow.net/ciencsociaishuman/psicologia/freeman-sheldon. A síndrome de Freeman-Sheldon é caracteristicamente musculoesquelética com transtorno contratural, provocando rigidez muscular geral.

Definida como uma displasia crânio-carpo-tarsal, a síndrome de Freeman-Sheldon faz parte dos transtornos contraturais distais múltiplos congénitos, podendo atacar os dois géneros com o mesmo grau de probabilidade (Carakushansky, Paiva, Kahn, & Ribeiro, 2001).

Este tipo de síndrome não afeta as capacidades cognitivas do indivíduo, embora haja raros relatos relacionados com anomalias ao nível do sistema nervoso central (SNC) (Attia, Suleman, & Nwasser, 2008; Carakushansky, Paiva, Kahn, & Ribeiro, 2001).

Foto: Arquivo da família com autorização.

Adaptação de texto: Jaqueline Anjolim

Revisão e adaptação: Ubajara Ornelas