JORNAL VISÃO

MEDICINA

Irmãos portadores de síndrome rara comemoram bons resultados em tratamento nos Estados Unidos.
 

      Quem não lembra dos irmãos jerominenses Henrique, 7 anos, e as gêmeas Vanessa e Gabriela Krieger de Souza, 4 anos, diagnosticados com a mesma síndrome rara, uma doença degenerativa chamada Síndrome de Depleção do DNA Mitocondrial (SDM), doença causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura progressivamente, o que acaba limitando os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória, uma vez que atinge os músculos da caixa torácica.

   Em 04 de julho de 2017 os pais Lisiane Lopes Krieger de Souza e Fernando Silva de Souza  foram até as redes sociais contar   que haviam descoberto uma possibilidade de tratamento para as crianças e que precisavam de ajuda financeira para iniciar o tratamento nos EUA. Imediatamente amigos, parentes, conhecidos e até pessoas desconhecidas se organizaram rapidamente e começaram a  ajudar a atingir uma meta que assustava : estimativa de mais de 200 mil reais para o primeiro ano de tratamento dos pequenos.

    A Família Imaginava que em uns seis meses poderia  atingir o valor, mas o mais surpreendente foi que, em pouco mais de um mês, a meta havia sido atingida! E então iniciaram o tratamento dos três irmãos nos Estados Unidos, era um tratamento que ainda estava em caráter experimental pela Columbia University, em Nova Iorque. Hoje a família mora em São Paulo.

    “Até hoje às vezes não acredito ... e agradeço ! Por todo o esforço de cada um, pelos abraços, sorrisos, mensagens, da criança no pedágio solidário dizendo que rezava por eles todas as noites, da amiga que não via há anos e que não conseguiu falar, mas que em prantos me abraçou e sussurrou “a vitória é certa”, o restante da história vocês já sabem”.

A família comemora com alegria o resultado do tratamento Lisiane novamente publicou nas redes sociais retratando a alegria que está sentindo com o resultado do tratamento. 

  “ As meninas estão muito bem! Correm tanto que, descendo a rampa da escola do Henrique, fecho os olhos e torço para que os anjos da guarda segurem kkkkk.  Porque não consigo dizer parem! “Corram meninas!!! Corram muito!!! Obrigada Deus! As futuras bailarinas (como elas tanto queriam) vão poder dançar! O Henrique nos surpreende a cada dia! Depois de ficar sem conseguir caminhar, está conseguindo aos poucos retomar sua força! Caminha poucas distâncias ainda com ajuda, está muito mais firme, consegue sustentar melhor a cabeça, escova os dentes sozinho, se vira na cama, desce da cama sem ajuda, consegue levantar os braços até a cabeça, leva o copo até a boca quando está sentado, pequenos movimentos que são grandes vitórias. Vai meu filho! Tu e tuas irmãs são vencedores! Obrigada Deus! Obrigada pela multidão que ajudou e que reza, que ora, que torce! Como diz a música que amo “ando devagar porque já tive pressa, levo esse sorriso porque já chorei 

demais...”, entendo que temos muito ainda pela frente, mas somos gratos por tudo que já vivemos e conquistamos! Aqui fica a nossa mensagem: Jamais desista! Acredite que tudo é possível para quem crê em Deus e nas pessoas de bom coração» - desabafa Lisiane.